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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

体检机构抢推“阳康体检套餐” 是否值得购买？******

　　体检机构抢推“阳康体检套餐”

　　近期，由于不少新冠病毒感染者担心出现白肺、心肌炎等新冠病毒感染以后的后遗症，包括肺部CT检测的“阳康”体检业务备受关注。有线上平台数据显示，近七日含肺部CT的体检套餐环比上周成交额增长了70%。

　　对此，包括爱康国宾、美年健康，数字健康企业善诊等多家体检机构、线上平台争相推出了针对预防新冠后遗症的“阳康体检套餐”。记者注意到，“阳康体检套餐”中，除肺部CT检查，还包含多项科室检查、心肌酶等实验室检查、医技检查等，价格从几百元到几千元不等。若要打印结果胶片还需另外付费。

　　记者了解到，广州市某三甲医院做肺部CT检查费用为472元，加上急诊诊查费21元，合共493元，若是医保定点该医院，个人缴纳金额为177.30元(医保卡)。体检机构客服回应称，机构只做体检，若查出肺炎等情况，需要去医院进行治疗。

　　文、图、表/广州日报全媒体记者 赵方圆 文静 涂端玉

　　有机构推出一款“阳康体检套餐”显示卖出19万件

　　近日，记者登录爱康国宾健康服务小程序看到，该机构推出了多个预防新冠后遗症体检套餐，产品介绍称，可用于评估新型冠状病毒感染和康复人群的身体健康状况；发现新冠感染对于心肺等重要器官的影响；评估感染和康复人群的免疫力恢复情况；对心肺等突发疾病进行预警。

　　记者注意到，一款预防新冠后遗症体检套餐的基础价格为1261元，包含科室检查、实验室检查(血常规、肝功三项、肾功三项、心肌酶三项、超敏C反应蛋白、血沉、免疫球蛋白四项、艾纳-细胞免疫力检测)、医技检查(腹部彩超、心脏彩超、胸部(CT)-PJ、心功能检测及其他。与此同时，推出了售价759元的肺部深度专项筛查、售价2298元的“预防新冠后遗症专项检查 深度免疫力检测”、售价3545元的中老年鸿福VIP体检等。还能在套餐基础上根据自身需求，自愿选择加项，包括心脑血管深度检测、新冠康复后专项检测、肺部深度检测等数十项检测，价格在几十元、上百元、上千元不等。

　　记者致电爱康国宾，客服又向记者推荐了几款广州地区内购的阳康体检套餐，“两款套餐价格分别是666元、1480元，单项肺部CT价格为299元，目前还能预约。”

　　随后，记者登录美年大健康官网看到，该机构推出两款主打的“阳康安心检——新冠后身体机能评估系列套餐”，到手价分别为529元、599元。其中529元的标准款为新冠后身体机能评估套餐，显示已售出193595件；599元特定款显示已售20887件。

　　医药电商平台推出单独肺部CT检测 价格千元以内

　　线上方面，医药电商平台的商家近期亦纷纷上线“阳康体检套餐”、单独的肺部CT检测。据电商平台上某商家页面，旗下“阳康体检套餐”重点项目包含了胸部CT、心肌酶检测、血清肌酸激酶同工酶，售价为529元，据页面显示，这款体检套餐的月销量超过100件。记者随机浏览发现，目前电商平台上“阳康体检套餐”的价格在300多元至600元之间。

　　有部分商家则推出单独的肺部CT专项检测，售价有的是280元，有的是299元，有的售价是343元，有的是316元……不同商家的肺部CT专项体检售价不同，价差约在20元至100元之间。

　　善诊医学专家表示，胸部CT是评估肺部受累的重要检查手段，高分辨率CT影像能将患者肺部细微病变状况排查出来，更有助于医生根据检查结果对患者开展针对性治疗。除此之外，胸部CT检查还能对患者感染病症的反应状况及具体进展加以评估，通过对患者病变部位变化状况的检测，对治疗方案进行合理调整，进而为判断患者预后提供重要参考。专家提醒，全面体检可以考虑针对重点部位，如心脏深度筛查、免疫力检查、肝胆肾脏检查等应格外重视，及时发现健康问题，尽早查漏补缺。

　　线下门店次日预约率高达92% 打印胶片需另收费50元-80元

　　记者注意到，由于不少新冠病毒感染者担心出现白肺、心肌炎或其他新冠后遗症，包括肺部CT检测的“阳康”体检业务受消费者关注。据京东健康数据显示，近七日含肺部CT的体检套餐环比上周成交额增长了70%。

　　与此同时，不少体检机构提示称，建议提前3-5天预约体检，如未预约，婉谢体检。记者进入爱康国宾预防新冠后遗症体检套餐的预约界面看到，广州三家线下门店次日(1月10日)的预约率在74%至92%。

　　爱康国宾客服表示，进行预防新冠后遗症体检需要阳性转阴后再去做，“您在家中测抗原显示阴性就可以，建议最好转阴后休息几天再来体检。一般建议提前5-7天预约会比较好。”查出肺炎是否有相关治疗服务？客服回应称，机构只做体检，若查出肺炎等情况，需要去医院进行治疗，“一般医院还会针对体检报告，再做进一步的检查”。

　　根据美年大健康官方2022年12月30日发布的信息显示，2022年12月28日、29日、30日，美年健康集团肺部CT检查分别达到1.8万多、2.3万多、2.8万多人次。此外，体检中心线下门店还开辟了抗原产品销售业务。12月27日，美年健康在投资者互动平台回复时表示，热景生物是公司的战略合作伙伴，公司通过具备相应资质的线上商城结合线下体检中心针对客户需求对热景生物的新冠抗原检测产品进行销售。

　　记者发现，虽然个别肺部CT的检查费用较便宜，但如果需要打印结果胶片仍需另外收费。以某线上医药平台商家为例，打印胶片需另外加50元费用。美年健康客服也表示，如果有肺炎等病症要去医院进一步诊断，机构只出具体检报告，打印片子需要另外收费80元。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）